Pomoc Dla Pauliny

[ppoolliicczzeekk]

Witam serdecznie wszystkich.

 

Na wstępie bardzo Was przepraszam za utworzenie nowego tematu kompletnie nie na temat, ale tylko w taki sposób mam szansę dotrzeć do większej ilości osób. 

 

Jestem Paulina,

 

dosłownie cudem skończyłam 21 lat. Razem z rodzicami i czwórką rodzeństwa mieszkam w Łodzi. Już od pierwszych dni mojego życia było wiadomo, że coś jest ze mną nie tak. Ale dopiero w trzecim miesiącu zdiagnozowano u mnie MUKOWISCYDOZĘ. Od 29 marca 2009 roku jestem po przeszczepie płuc. Abym mogła żyć potrzebuję kosztownego leczenia dlatego zwracam się do wszystkich o pomoc.

 

Na stronie Siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na moje leczenie. 

Każda pomoc jest dla mnie bardzo ważna i przybliża mnie do spełnienia marzeń.

 

https://www.siepomaga.pl/f/matio/c/766

 

www.ppoolliicczzeekk.blogspot.com

 

[renpa1971]

Poszlo :bye:

[ppoolliicczzeekk]

Dziękuję bardzo!!!

[Regis]

A teraz zgodnie z czepialską tradycją forum, powinni cię opierniczyć za niewpisanie się w powitalni...  Ale mam nadzieję że jak raz, ludziska wezmą i tego nie zrobią...

 

 Puściłem temat dalej...

 

 P.S. A jakim motórem śmigasz ??? Hi, hi....

[Luki]

Chciałbym dodać coś od siebie, ponieważ niedawno miałem okazję przekonać się jak ciężką chorobą jest mukowiscydoza i z jakimi problemami muszą zmagać się chorzy...

A więc przeciętna długość życia chorego na zachodzie i w stanach sięga 40 roku życia, istnieją tam wyspecjalizowane poradnie dla chorych na mukowiscydozę a osób dotkniętych tą chorobą nie jest wcale tak mało bo dotyka ona jedno na dwa i pół tysiąca urodzonych dzieci. Jest to choroba genetyczna, która dotyczy wszystkich gruczołów wydzielania zewnętrznego a najczęstszą przyczyną zgonów jest zaawansowana niewydolność oddechowa. Chory na mukowiscydozę wymaga wielospecjalistycznego leczenia ze strony pulmunologa, gastroenterologa, kardiologa, fizjoterapeuty, dietetyka, kontroli choroby co najmniej raz na 3 miesiące, teraz wyobraźcie sobie, że średnio aby dostać się tylko do kardiologa w Polsce trzeba czekać 2 lata, nie ma takiej opieki jak na zachodzie, gdzie chory jest prowadzony od początku przez poradnię do leczenia mukowiscydozy. W naszym kraju średnia długość życia dla chorego to 20 lat!, państwo nie jest skore do leczenia osób obciążonych tą chorobą a leki, które są refundowane dla astmatyków i w pochp, nie są refundowane dla chorych z mukowiscydozą. I tak za steroid albo B-mimetyk rozszerzający oskrzela chory płaci 100zł zamiast 3zł przy refundacji... Kolejną sprawą jest refundacja leczenia antybiotykami, dla których wykazana jest skuteczność w działaniu u chorych z mukowiscydozą...leczenie takie nie jest tanie, jego koszt to około 8 tysięcy złotych miesięcznie ale bardzo pomaga chorującym, jednak z województwa Łódzkiego w programie leczenia tobramycyną są obecnie 2 osoby! a żeby leczenie to kontynuować fundusz wymaga comiesięcznego posiewu płwociny i wykazania pseudomonas aeruginosa a wiadomo, że przy posiewie płwociny może nie udać się wyhodować bakterii pomimo jej obecności, wtedy chory jest wykreślany z programu...

Każdy dzień chorego na mukowiscydozę to niemałe wyzwanie, ponad dziesięciogodzinne inhalacje, ciągła suplementacja witamin i enzymów trzustkowych , antybiotykoterapia, fizjoterapia. dlatego uważam, że warto pomagać jak tylko możemy, zwłaszcza osobom, które są tak bardzo pozytywnie nastawione do życia jak Paulina. Pozdrawiam.

[Lans]

A skąd pewność że to wiarygodne konto i osoba ???

[Luki]

http://www.krs-online.com.pl/matio-fundacja-pomocy-rodzinom-i-chorym-krs-93162.html

[Pablos]

Poszło  

Lans, więcej wiary w ludzi...