Jump to content

Pomoc Dla Pauliny


ppoolliicczzeekk
 Share

Recommended Posts

ppoolliicczzeekk

Witam serdecznie wszystkich.

 

Na wstępie bardzo Was przepraszam za utworzenie nowego tematu kompletnie nie na temat, ale tylko w taki sposób mam szansę dotrzeć do większej ilości osób. 

 

Jestem Paulina,

 

dosłownie cudem skończyłam 21 lat. Razem z rodzicami i czwórką rodzeństwa mieszkam w Łodzi. Już od pierwszych dni mojego życia było wiadomo, że coś jest ze mną nie tak. Ale dopiero w trzecim miesiącu zdiagnozowano u mnie MUKOWISCYDOZĘ. Od 29 marca 2009 roku jestem po przeszczepie płuc. Abym mogła żyć potrzebuję kosztownego leczenia dlatego zwracam się do wszystkich o pomoc.

 

Na stronie Siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na moje leczenie. 

Każda pomoc jest dla mnie bardzo ważna i przybliża mnie do spełnienia marzeń.

 

https://www.siepomaga.pl/f/matio/c/766

 

www.ppoolliicczzeekk.blogspot.com

 

Dołączona grafika

Link to comment
Share on other sites

A teraz zgodnie z czepialską tradycją forum, powinni cię opierniczyć za niewpisanie się w powitalni... :P  Ale mam nadzieję że jak raz, ludziska wezmą i tego nie zrobią...

 

 Puściłem temat dalej...

 

 P.S. A jakim motórem śmigasz ??? Hi, hi....

Link to comment
Share on other sites

  • 3 weeks later...

Chciałbym dodać coś od siebie, ponieważ niedawno miałem okazję przekonać się jak ciężką chorobą jest mukowiscydoza i z jakimi problemami muszą zmagać się chorzy...

A więc przeciętna długość życia chorego na zachodzie i w stanach sięga 40 roku życia, istnieją tam wyspecjalizowane poradnie dla chorych na mukowiscydozę a osób dotkniętych tą chorobą nie jest wcale tak mało bo dotyka ona jedno na dwa i pół tysiąca urodzonych dzieci. Jest to choroba genetyczna, która dotyczy wszystkich gruczołów wydzielania zewnętrznego a najczęstszą przyczyną zgonów jest zaawansowana niewydolność oddechowa. Chory na mukowiscydozę wymaga wielospecjalistycznego leczenia ze strony pulmunologa, gastroenterologa, kardiologa, fizjoterapeuty, dietetyka, kontroli choroby co najmniej raz na 3 miesiące, teraz wyobraźcie sobie, że średnio aby dostać się tylko do kardiologa w Polsce trzeba czekać 2 lata, nie ma takiej opieki jak na zachodzie, gdzie chory jest prowadzony od początku przez poradnię do leczenia mukowiscydozy. W naszym kraju średnia długość życia dla chorego to 20 lat!, państwo nie jest skore do leczenia osób obciążonych tą chorobą a leki, które są refundowane dla astmatyków i w pochp, nie są refundowane dla chorych z mukowiscydozą. I tak za steroid albo B-mimetyk rozszerzający oskrzela chory płaci 100zł zamiast 3zł przy refundacji... Kolejną sprawą jest refundacja leczenia antybiotykami, dla których wykazana jest skuteczność w działaniu u chorych z mukowiscydozą...leczenie takie nie jest tanie, jego koszt to około 8 tysięcy złotych miesięcznie ale bardzo pomaga chorującym, jednak z województwa Łódzkiego w programie leczenia tobramycyną są obecnie 2 osoby! a żeby leczenie to kontynuować fundusz wymaga comiesięcznego posiewu płwociny i wykazania pseudomonas aeruginosa a wiadomo, że przy posiewie płwociny może nie udać się wyhodować bakterii pomimo jej obecności, wtedy chory jest wykreślany z programu...

Każdy dzień chorego na mukowiscydozę to niemałe wyzwanie, ponad dziesięciogodzinne inhalacje, ciągła suplementacja witamin i enzymów trzustkowych , antybiotykoterapia, fizjoterapia. dlatego uważam, że warto pomagać jak tylko możemy, zwłaszcza osobom, które są tak bardzo pozytywnie nastawione do życia jak Paulina. Pozdrawiam.

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

×
  • Create New...