ppoolliicczzeekk Opublikowano 23 Lutego 2013 Zgłoś Opublikowano 23 Lutego 2013 Witam serdecznie wszystkich. Na wstępie bardzo Was przepraszam za utworzenie nowego tematu kompletnie nie na temat, ale tylko w taki sposób mam szansę dotrzeć do większej ilości osób. Jestem Paulina, dosłownie cudem skończyłam 21 lat. Razem z rodzicami i czwórką rodzeństwa mieszkam w Łodzi. Już od pierwszych dni mojego życia było wiadomo, że coś jest ze mną nie tak. Ale dopiero w trzecim miesiącu zdiagnozowano u mnie MUKOWISCYDOZĘ. Od 29 marca 2009 roku jestem po przeszczepie płuc. Abym mogła żyć potrzebuję kosztownego leczenia dlatego zwracam się do wszystkich o pomoc. Na stronie Siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy na moje leczenie. Każda pomoc jest dla mnie bardzo ważna i przybliża mnie do spełnienia marzeń. https://www.siepomaga.pl/f/matio/c/766 www.ppoolliicczzeekk.blogspot.com 0 Cytuj
ppoolliicczzeekk Opublikowano 23 Lutego 2013 Autor Zgłoś Opublikowano 23 Lutego 2013 Dziękuję bardzo!!! 0 Cytuj
Regis Opublikowano 24 Lutego 2013 Zgłoś Opublikowano 24 Lutego 2013 A teraz zgodnie z czepialską tradycją forum, powinni cię opierniczyć za niewpisanie się w powitalni... Ale mam nadzieję że jak raz, ludziska wezmą i tego nie zrobią... Puściłem temat dalej... P.S. A jakim motórem śmigasz ??? Hi, hi.... 0 Cytuj - Regis- - Airbrush & Tattoo Artist- -Wolna grupa Wujków Motocyklowych Łódź-
Luki Opublikowano 16 Marca 2013 Zgłoś Opublikowano 16 Marca 2013 Chciałbym dodać coś od siebie, ponieważ niedawno miałem okazję przekonać się jak ciężką chorobą jest mukowiscydoza i z jakimi problemami muszą zmagać się chorzy... A więc przeciętna długość życia chorego na zachodzie i w stanach sięga 40 roku życia, istnieją tam wyspecjalizowane poradnie dla chorych na mukowiscydozę a osób dotkniętych tą chorobą nie jest wcale tak mało bo dotyka ona jedno na dwa i pół tysiąca urodzonych dzieci. Jest to choroba genetyczna, która dotyczy wszystkich gruczołów wydzielania zewnętrznego a najczęstszą przyczyną zgonów jest zaawansowana niewydolność oddechowa. Chory na mukowiscydozę wymaga wielospecjalistycznego leczenia ze strony pulmunologa, gastroenterologa, kardiologa, fizjoterapeuty, dietetyka, kontroli choroby co najmniej raz na 3 miesiące, teraz wyobraźcie sobie, że średnio aby dostać się tylko do kardiologa w Polsce trzeba czekać 2 lata, nie ma takiej opieki jak na zachodzie, gdzie chory jest prowadzony od początku przez poradnię do leczenia mukowiscydozy. W naszym kraju średnia długość życia dla chorego to 20 lat!, państwo nie jest skore do leczenia osób obciążonych tą chorobą a leki, które są refundowane dla astmatyków i w pochp, nie są refundowane dla chorych z mukowiscydozą. I tak za steroid albo B-mimetyk rozszerzający oskrzela chory płaci 100zł zamiast 3zł przy refundacji... Kolejną sprawą jest refundacja leczenia antybiotykami, dla których wykazana jest skuteczność w działaniu u chorych z mukowiscydozą...leczenie takie nie jest tanie, jego koszt to około 8 tysięcy złotych miesięcznie ale bardzo pomaga chorującym, jednak z województwa Łódzkiego w programie leczenia tobramycyną są obecnie 2 osoby! a żeby leczenie to kontynuować fundusz wymaga comiesięcznego posiewu płwociny i wykazania pseudomonas aeruginosa a wiadomo, że przy posiewie płwociny może nie udać się wyhodować bakterii pomimo jej obecności, wtedy chory jest wykreślany z programu... Każdy dzień chorego na mukowiscydozę to niemałe wyzwanie, ponad dziesięciogodzinne inhalacje, ciągła suplementacja witamin i enzymów trzustkowych , antybiotykoterapia, fizjoterapia. dlatego uważam, że warto pomagać jak tylko możemy, zwłaszcza osobom, które są tak bardzo pozytywnie nastawione do życia jak Paulina. Pozdrawiam. 0 Cytuj
Lans Opublikowano 16 Marca 2013 Zgłoś Opublikowano 16 Marca 2013 A skąd pewność że to wiarygodne konto i osoba ??? 0 Cytuj
Luki Opublikowano 16 Marca 2013 Zgłoś Opublikowano 16 Marca 2013 http://www.krs-online.com.pl/matio-fundacja-pomocy-rodzinom-i-chorym-krs-93162.html 0 Cytuj
Pablos Opublikowano 16 Marca 2013 Zgłoś Opublikowano 16 Marca 2013 Poszło Lans, więcej wiary w ludzi... 0 Cytuj
Rekomendowane odpowiedzi
Dołącz do dyskusji
Możesz dodać zawartość już teraz a zarejestrować się później. Jeśli posiadasz już konto, zaloguj się aby dodać zawartość za jego pomocą.